Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry, Gynekologiska Cancerpatienterna i Finland rf
Suomessa sairastuu vuosittain noin 1900 naista gynekologiseen syöpään. Tehokkaiden syöpähoitojen ansiosta monet gynekologisen syövän sairastaneet paranevat tai saavat elämäänsä useita lisävuosia. Näihin syöpiin liittyy paljon erityispiirteitä, joihin potilaan hoitopolun aikana ei kiinnitetä riittävästi huomiota eikä potilas saa tarvitsemaansa tietoa. Syöpähoidot aiheuttavat haittavaikutuksia, joista osa voi olla pitkäkestoisia tai pysyviä ja ne vaikuttavat potilaan fyysiseen ja psyykkiseen jaksamiseen – ja ennen kaikkea elämänlaatuun. Tämän asian työstäminen ja hyväksyminen voi olla potilaalle pitkä prosessi. Asiaan on kiinnitetty liian vähän huomiota.
Hyvin monet gynekologiseen syöpään sairastuneet kärsivät jonkinlaisista rajoituksista fyysisessä toimintakyvyssään. Gynekologiset syöpäleikkaukset voivat olla hyvin laajoja. Naiselta voidaan poistaa kohtu, munasarjat ja paljon imusolmukkeita. Monet potilaat kärsivät imusolmukkeiden poistosta johtuvasta pysyvästä alaraajan turvotuksesta eli lymfaturvotuksesta ja neuropatiasta. Monelle naiselle jää kroonisia kipuja ja särkyjä sekä suolisto- ja virtsaamisongelmia. Naiset kokevat, että heillä on poikkeuksellista uupumusta ja väsymystä, eikä fyysinen kunto enää palaudu sairautta edeltävälle tasolle.
Yhden perheenjäsen sairastuminen vakavaan sairauteen vaikuttaa koko perheeseen. Etenkään lapsiperheet eivät saa riittävästi tukea syöpähoitojen aikana. Useat nuoretkin naiset joutuvat kärsimää hormonaalisista oireista ja saavat ennenaikaiset vaihdevuodet. Heistä monet surevat syövän aiheuttamaa lapsettomuutta, eikä tätä vaikeaa asiaa käsitellä riittävästi potilaiden eikä heidän läheistensä kanssa. Gynekologisen syövän sairastaneilla on todettu tavanomaista enemmän psyykkisiä ongelmia. Potilailla on kokemusta masennuksesta ja kognitiivisista ongelmista. Moni pelkää kontrolleissa käyntejä ja syövän uusiutumista. Osa potilaista haluaisi vielä palata työelämään, mutta harva kykenee siihen ilman apua ja tukea. Syövällä voi olla vakavat vaikutukset potilaan työllistymiseen ja toimeentuloon.
Gynekologisen syövän sairastaneet tarvitsevat fyysistä ja psykososiaalista kuntoutusta sekä neuvontaa mahdollisista pitkäaikaishaitoista ja niiden itsehoidosta, kuten esimerkiksi elämäntapojen vaikutuksesta kuntoutumiseen.
Potilaat haluavat, että heidät kohdataan kokonaisvaltaisesti, eikä vain yksinomaan syöpäsairautena. Naiset toivovat, että gynekologisen syövän vaikutuksesta naiseuteen, seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen puhutaan enemmän. Syöpähoitojen potilaille aiheuttamat oireet tulee ottaa tosissaan, eikä niitä pitäisi vähätellä. Syövästä selviytyneen tulisi saada mahdollisuus elää mahdollisimman normaalia elämää ja saada riittävää tukea kuntoutumiseensa.
Vaikka erilaisia tukipalveluita on tarjolla, tieto niistä ei aina välity potilaille ja läheisille. Palvelut ovat hyvin pirstaleisia, eikä niitä koordinoida riittävästi. Potilasjärjestöillä on ollut tärkeä rooli syöpäpotilaiden tukemisessa, ja Kelan ohella ne järjestävät kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseja. Kolmas sektori ei kuitenkaan voi olla yksin vastuussa, vaan syöpäsairaaloiden tulee myös koordinoida hoitoprosessiin potilaiden syövän hoidon jälkeinen hyvinvointi ja toipuminen. Syöpäpotilaiden yksilöllistä tuen tarvetta tulisi kartoittaa paremmin, jotta tukimuotoja voidaan kohdentaa oikein.
Gynekologisiin syöpätauteihin sairastuneiden eritystarpeita huomioimaan perustettiin potilaiden toiveesta talvella 2020 yhdistys, Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry – Gynekologiska Cancerpatienterna i Finland rf. Yhdistyksen tarkoituksena on tukea potilaita heidän elämänhallinnassaan, kuntoutumisessaan, työhönpaluussaan sekä psykososiaalisissa haasteissaan.
Ulla Puistola
Marjo Sorsa
Eva-Maria Strömsholm
Kirjoittajat ovat Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry:n perustajia ja hallituksen jäseniä.